Las enfermeras: profesionales clave en la atención a enfermedades poco frecuentes

Las personas con enfermedades poco frecuentes se enfrentan a una falta significativa de tratamientos en la mayoría de los casos. Estas enfermedades, predominantemente de origen genético, suelen provocar discapacidad y requieren cuidados especializados que, en gran parte, son responsabilidad de las enfermeras.

Un reciente estudio, liderado por investigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, propone un mapa de competencias para optimizar el cuidado de estos pacientes. Entre las habilidades propuestas se incluyen la gestión de casos, la formación y capacitación tanto de pacientes como de otros profesionales, la asunción de roles de otros especialistas cuando estos no estén disponibles, y el desarrollo de capacidades en investigación y tecnología.

"El desarrollo de estos roles busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, al tiempo que aumenta la autonomía de las enfermeras en su práctica diaria", explican las investigadoras. 

Esto podría abarcar el uso racional de intervenciones farmacológicas, el diagnóstico clínico, la derivación de pacientes a otros especialistas y otras acciones que contribuyan a la eficiencia y sostenibilidad del sistema de salud. Sin embargo, la implementación de estos roles en España es aún escasa y poco establecida.

Los resultados del estudio, publicados en la revista Enfermería Clínica, también sugieren la importancia de diseñar programas específicos para los pacientes con enfermedades poco frecuentes desde el ámbito de la gestión sanitaria. 

“Definir claramente las competencias necesarias para el cuidado de estos pacientes mejoraría y fortalecería la atención que reciben”, aseguran las investigadoras. 

Una metodología innovadora

Para llevar a cabo la investigación, se utilizó una ‘Revisión Realista Rápida’, una metodología poco habitual en España, pero bien reconocida en países como Reino Unido o Suiza. Esta revisión de base documental, orientada a la evaluación de intervenciones complejas, permite un análisis profundo sobre el funcionamiento, el contexto y los destinatarios de dichas intervenciones, en este caso, las competencias de las enfermeras en la atención a enfermedades poco frecuentes.

El enfoque realista se centra en quienes utilizarán los resultados de la investigación y en las partes interesadas. En este caso, asociaciones de pacientes, familiares y profesionales sanitarios participaron activamente en el proceso. Estas asociaciones juegan un papel esencial en el ámbito de las enfermedades raras, ya que han impulsado proyectos de investigación y estrategias innovadoras que han transformado la atención sanitaria de estos pacientes.

Los actores involucrados colaboraron en todas las fases del estudio, desde la validación de los documentos incluidos en la revisión hasta la orientación del equipo investigador, enriqueciendo el conocimiento generado a lo largo del proceso.

La atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes suele estar marcada por grandes desigualdades. Definir las competencias profesionales de las enfermeras, quienes desempeñan un papel fundamental en el cuidado de estos pacientes, contribuiría a reducir estas disparidades y avanzar hacia una mayor equidad en salud.

Figuras como las gestoras de casos ya han demostrado su valor en la atención sanitaria en distintos contextos. Por ello, contar con enfermeras especializadas en este colectivo de pacientes crónicos con necesidades complejas se presenta como una medida clave para mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento dentro del sistema de salud.

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Referencia bibliográfica:

Nafría-Soria H, Salcedo-de Diego I, Serrano-Gallardo P. Competencias avanzadas de las enfermeras en las enfermedades raras. Una revisión realista rápida. Enferm Clin [Internet]. 2024; Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2024.06.007 

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